Identità Rare, Modena Racconta
23 febbraio 2019
Sede del Corso:
Auditorium Fondazione Marco Biagi - Modena
RAZIONALE
Il Convegno ECM di elevata valenza scientifica, nasce dalla volontą di favorire in un clima di multidisciplinarietą l'integrazione ospedale-territorio sul tema delle malattie rare. Al centro della giornata formativa rivolta alla classe medica, l'importanza della ricerca, della corretta diagnosi e della presa in carico del paziente affetto da malattia rara, con un particolare focus sul ruolo che il pediatra di libera scelta e il medico di medicina generale hanno nell'individuazione dei segnali di allarme. Ma non solo. La giornata metterą in evidenza anche le best practice della rete ospedale-territorio di Modena sulle Malattie Rare. L'accoglienza, la presa in carico, l'assistenza globale, gli aspetti socio-assistenzali saranno i temi al centro del dibattito/confronto, senza dimenticare l'importanza degli screening neonatali per una diagnosi precoce.
PROGRAMMA
9.45 Introduzione lavori e presentazione Giornata Malattie Rare
Lettura Magistrale
10.00 I più rari tra i rari: i pazienti senza diagnosi
10.50 Discussant
I SESSIONE
MALATTIE RARE: IL PAZIENTE TRA OSPEDALE E TERRITORIO
11.00 Conoscere e riconoscere una Malattia Rara
11.20 Il Pediatra di Libera Scelta "sentinella" nelle Malattie Rare
11.45 Il Medico di Medicina Generale "sentinella" nelle Malattie Rare
12.00 Costi indiretti e costi sociali nelle malattie orfane
12.30 Discussione
13.00 Light lunch
II SESSIONE
MODENA: UN'ECCELLENZA PER LE MALATTIE RARE
14.00 Le malattie da accumulo lisosomiale: a che punto siamo
14.20 Malattie rare in dermatologia
14.40 Malattie reumatologiche rare
15.10 Fibrosi polmonari
15.30 Tumori Rari, dalla ricerca alla clinica
15.50 Malattie da accumulo di metalli
16.10 Malattie rare in ORL
16.30 Le obesità genetiche
16.50 Discussione
17.20 Conclusioni
17.30 Fine lavori e consegna test ECM