MALATTIE RARE…UNA MANO PER LA VITA
24 febbraio 2018
Sede del Corso:
Piazza Roma – Modena in tensostruttura create ad hoc - Modena
RAZIONALE
Il Convegno ‘Malattie Rare…una mano per la vita’ è un’ iniziativa che si svolge nell’ambito della Giornata Malattie rare che si celebra ogni anno in Italia e nel mondo. Il Convegno - patrocinato dalla Regione Emilia-Romagna, dal Comune di Modena e da UNIMORE - vuole essere un momento di riflessione e confronto tra ‘addetti ai lavori’ sulle malattie rare e sull’attività di ricerca che viene svolta relativamente a queste patologie. Le malattie rare ad oggi identificate sono oltre 6.000. In Italia si stima che siano oltre 1 milione le persone che convivono con una patologia rara. Molte di queste sono genetiche, gravi, croniche e disabilitanti. Anche se definite “rare” perché colpiscono un numero esiguo di individui - meno di 1 ogni 2.000 - nel loro insieme, nel mondo, sono oltre 100 milioni le persone che ne sono affette, con ripercussioni gravi sulla salute e la qualità della vita sia di chi ne soffre che delle persone che prestano loro assistenza. Molte di queste malattie sono ancora “orfane” di una terapia efficace.
PROGRAMMA
8.45 Registrazione partecipanti
9.15 Saluti delle autorità.
9.30 Introduzione ai lavori e presentazione della giornata MR
09.45 L’importanza di chiamarsi Andy: storia serendipica di una malattia rara
SESSIONE Malattie rare, la ricerca è tutto
10.15 L’esempio della malattia di Stargardt
11.00 Malattie da accumulo lisosomiale, la tradizione di Modena
11.45 Discussione
12.00 Non cosi rara, la relazione tra Parkinson e Gaucher
12.45 Discussione
13.15 Chiusura lavori e TEST ECM
Esame finale
