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TORINO AL CENTRO: UNA GIORNATA RARA BILANCI DI SALUTE E RETE OSPEDALE-TERRIRORIO: GRANDI ALLEATI NELLA TERAPIA DELLE MALATTIE NEUROMUSCOLARI PEDIATRICHE

30 NOVEMBRE 2019

Auditorium Collegio Carlo Alberto - Torino

 

RAZIONALE
Il Convegno vuole essere un momento importante di incontro e riflessione tra esperti ed addetti ai lavori sulle malattie rare e sull'impatto che le malattie rare hanno, soprattutto quelle neuromuscolari pediatriche, sulla qualità di vita di pazienti e familiari. Ma non solo. Il Convegno vuole anche focalizzare l'attenzione sull'importanza che la Rete Ospedale – Territorio riveste sulle malattie rare: dalla diagnosi all'approccio terapeutico.

 

PROGRAMMA

8.15 Apertura Segreteria e Registrazione Partecipanti

8.30 Saluti Istituzionali. Sono stati invitati:

8.45 Introduzione al Convegno

I SESSIONE
9.00 Malattie neuromuscolari: cosa è cambiato e cosa possiamo fare oggi

9.20 Focus on: Distrofia muscolare di Duchenne/Becker

9.40 Focus on: Malattia di Pompe dal sospetto, alla diagnosi alla terapia

10.00: Focus on: Atrofia muscolare spinale

10.30 Coffe Break

II SESSIONE
11. 00 Il ruolo del pediatra e i bilanci di salute

11.30 Il Progetto Pedine Allargato e sessione video

12.00 TAVOLA ROTONDA
La diagnosi precoce delle malattie neuromuscolari infantili: il ruolo delle istituzioni oggi.

13.00 Light Lunch

14.00 GRUPPO INTERATTIVO I
L'organizzazione del Progetto Pedine Allargato: presentazione e discussione del Protocollo con i Pediatri di Famiglia, Neuropsichiatri Infantili Territoriali e Neuropsichiatri InfantilinOspedalieri/Universitari

15.00 GRUPPO INTERATTIVO II

Approfondimenti utili nella pratica quotidiana e ipotesi di lavoro condiviso tra gli attori coinvolti

16.00 Discussione

16.45 Conclusioni

17.00 Chiusura lavori e consegna TEST ECM