TORINO AL CENTRO: UNA GIORNATA RARA
BILANCI DI SALUTE E RETE OSPEDALE-TERRIRORIO: GRANDI ALLEATI NELLA TERAPIA DELLE MALATTIE NEUROMUSCOLARI PEDIATRICHE
30 NOVEMBRE 2019
Auditorium Collegio Carlo Alberto - Torino
RAZIONALE
Il Convegno vuole essere un momento importante di incontro e riflessione tra esperti ed addetti ai
lavori sulle malattie rare e sull'impatto che le malattie rare hanno, soprattutto quelle neuromuscolari
pediatriche, sulla qualità di vita di pazienti e familiari. Ma non solo. Il Convegno vuole anche
focalizzare l'attenzione sull'importanza che la Rete Ospedale – Territorio riveste sulle malattie rare:
dalla diagnosi all'approccio terapeutico.
PROGRAMMA
8.15 Apertura Segreteria e Registrazione Partecipanti
8.30 Saluti Istituzionali. Sono stati invitati:
8.45 Introduzione al Convegno
I SESSIONE
9.00 Malattie neuromuscolari: cosa è cambiato e cosa possiamo fare oggi
9.20 Focus on: Distrofia muscolare di Duchenne/Becker
9.40 Focus on: Malattia di Pompe dal sospetto, alla diagnosi alla terapia
10.00: Focus on: Atrofia muscolare spinale
10.30 Coffe Break
II SESSIONE
11. 00 Il ruolo del pediatra e i bilanci di salute
11.30 Il Progetto Pedine Allargato e sessione video
12.00 TAVOLA ROTONDA
La diagnosi precoce delle malattie neuromuscolari infantili: il ruolo delle istituzioni oggi.
13.00 Light Lunch
14.00 GRUPPO INTERATTIVO I
L'organizzazione del Progetto Pedine Allargato: presentazione e discussione del Protocollo con i Pediatri di Famiglia, Neuropsichiatri Infantili Territoriali e Neuropsichiatri InfantilinOspedalieri/Universitari
15.00 GRUPPO INTERATTIVO II
Approfondimenti utili nella pratica quotidiana e ipotesi di lavoro condiviso tra gli attori coinvolti
16.00 Discussione
16.45 Conclusioni
17.00 Chiusura lavori e consegna TEST ECM