Malattie Rare, Parlaimone insieme
25 Febbraio 2017
Sede del Corso:
Sala di Rappresentanza del Palazzo Municipale - Modena
RAZIONALE
Le malattie rare sono difficili da individuare o da diagnosticare e ancor più spesso sono croniche, invalidanti e letali. Si calcola che in Italia ne siano affetti circa 2 milioni di persone. Il Convegno formativo ECM “Malattie Rare, Parliamone insieme” che si inquadra all’intero della Giornata Malattie Rare 2017, ha l’obiettivo di fare il punto sui percorsi diagnostici-terapeutici delle persone affette da Malattie Rare sia per il bambino che per l’adulto.
In modo particoalre, sarà focalizzata l’attenzione sullo stato dell’arte della ricerca sulle malattie rare a Modena, sul ruolo svolto dal medico di famiglia e dal pediatra e sull’importanza che l’integrazione ospedale – territorio riveste dalla diagnosi, alla cura fino all’assistenza. Inoltre, tra le tematiche affrontate: i disordini del metabolismo lipidico, le amlattie da accumulo lisosomiale, la splenomegalia, il Rene Policistico Autosomico Dominante.
PROGRAMMA
08.30 Registrazione dei partecipanti
09.00 Saluti delle autorità Introduzione ai lavori e presentazione della Giornata. Sono stati invitati
09.15 Introduzione ai lavori e presentazione della Giornata MR
Lettura:
09.30 Malattie Rare, a che punto siamo? Bruno Dallapiccola
I SESSIONE – Malattie Rare, confrontiamoci per saperne di più
10.15 La ricerca a Modena: stato dell’arte e prospettive
10.45 I disordini del metabolismo lipidico
11.15 Malattie Rare. Il paradigma delle malattie da accumulo lisosomiale
12.00 Splenomegalia: un segno non raro per una malattia rara
12.30 Discussant
13.00 Light Lunch
II SESSIONE - Il ruolo dell’integrazione fra il territorio e il centro di riferimento per le malattie rare
13.30 Le malattie rare nell'ambulatorio del Pediatra di famiglia
14.00 Rara, ma possibile: l’approccio olistico del medico di famiglia al paziente con malattia rara
14.30 Il ruolo del medico di famiglia: da segni banali al sospetto di malattia rara
15.00 Rene Policistico Autosomico Dominante, una nuova malattia rara
15.30 Conclusioni
16.00 Chiusura lavori e consegna Test Ecm
